Cuidados paliativos vs hospicio: la diferencia

De todas las palabras que se usan en el cuidado de una enfermedad grave, ninguna se confunde tanto como "cuidados paliativos" y "hospicio", y esa confusión cuesta caro. La familia escucha "paliativo", piensa que ya es el final y decide esperar: un año entero de dolor mal controlado, varias hospitalizaciones y una lista de medicamentos que nadie ha revisado. Cuando por fin alguien les explica la diferencia, la pregunta siempre es la misma: ¿por qué nadie nos dijo esto antes?

¿Cuál es la diferencia entre los cuidados paliativos y el hospicio?

Los cuidados paliativos son atención especializada para los síntomas y el desgaste que provoca una enfermedad grave. Pueden empezar el mismo día del diagnóstico, en cualquier etapa, y se dan al mismo tiempo que el tratamiento dirigido a curar o controlar la enfermedad. Una persona en quimioterapia, en diálisis o recién diagnosticada con insuficiencia cardíaca puede recibirlos sin dejar nada de lo demás.

El hospicio (también llamado cuidados de hospicio) es la atención para los últimos meses de una enfermedad terminal. Bajo el Medicare hospice benefit, que es el beneficio de hospicio de Medicare, los médicos certifican un pronóstico de seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso habitual, y elegir el hospicio por lo general significa que se detiene el tratamiento curativo para esa enfermedad. La comodidad de la persona pasa a ser el objetivo completo.

Dicho de manera sencilla: todo el cuidado de hospicio es paliativo, pero la mayor parte de los cuidados paliativos no son hospicio. Life Primary Care ofrece cuidados paliativos en casa. No ofrecemos hospicio, y cuando el hospicio es el paso correcto lo decimos con claridad y ayudamos a gestionarlo.

Cuidados paliativos y hospicio, uno al lado del otro

• Cuándo empiezan. Cuidados paliativos: desde el diagnóstico o en cualquier momento posterior. Hospicio: cuando la enfermedad es terminal y el pronóstico se mide en meses.
• Tratamiento curativo. Cuidados paliativos: usted lo conserva. La quimioterapia, la radiación, la diálisis y la cirugía continúan igual. Hospicio: el tratamiento destinado a curar la enfermedad terminal por lo general se detiene, aunque sí continúa todo lo que busca dar comodidad.
• Quién los brinda. Cuidados paliativos: un médico o un enfermero practicante que trabaja junto a los especialistas que usted ya tiene. Hospicio: un equipo de enfermeras, asistentes, un trabajador social y un capellán, a través de una agencia de hospicio.
• Dónde se dan. Los dos pueden darse en casa. Nuestras visitas paliativas son siempre en el domicilio del paciente. El hospicio también suele darse en casa, con opciones de internación cuando los síntomas son severos.
• Cómo se pagan. Cuidados paliativos: se facturan como cualquier visita médica corriente. Hospicio: es un beneficio aparte de Medicare, que explicamos más abajo.
• ¿Se puede cambiar de opinión? Cuidados paliativos: se pueden detener o pausar cuando usted quiera. Hospicio: sí. El paciente puede revocar la elección del hospicio, volver a la cobertura regular de Medicare, retomar el tratamiento curativo y elegir el hospicio otra vez más adelante. La puerta no se cierra con llave detrás de usted.

¿Cómo paga Medicare los cuidados paliativos y el hospicio?

Las visitas de cuidados paliativos de un médico o un enfermero practicante se facturan por lo general bajo la Parte B de Medicare (Medicare Part B), igual que cualquier otra consulta. Aplican el deducible y el coseguro de siempre, y un plan suplementario o una cobertura secundaria puede cubrir parte del saldo. No hay una inscripción aparte ni hace falta certificar un pronóstico.

El hospicio tiene su propio beneficio dentro de Medicare, y es amplio. Una vez que el paciente lo elige, se le paga a la agencia de hospicio para que provea el equipo de cuidado, los medicamentos relacionados con la enfermedad terminal, equipos como una cama de hospital u oxígeno, insumos, y estadías cortas de relevo que le dan un descanso a quien cuida. La atención que no tiene relación con la enfermedad terminal se queda bajo el Medicare regular.

Las reglas y los montos cambian, y los planes Medicare Advantage manejan algunas de estas cosas de otra manera. Confirme los detalles vigentes con Medicare o con su plan.

¿Qué hacen los cuidados paliativos, en el día a día?

• Síntomas: dolor, falta de aire, náuseas, estreñimiento, cansancio, poco apetito, ansiedad y problemas para dormir. Son problemas tratables, y responden mucho mejor a ajustes constantes que a una sala de emergencias a las dos de la mañana.
• Simplificar los medicamentos: revisar una lista que fue creciendo entre cuatro recetantes distintos y preguntar, medicamento por medicamento, si cada uno todavía se gana su lugar. Menos pastillas, menos interacciones, menos caídas.
• Conversaciones sobre metas de cuidado: sin prisa, en la mesa de la cocina, sobre cómo se ve un buen día y sobre lo que el paciente nunca querría.
• Apoyo a quien cuida: orientación práctica para la persona que levanta, que organiza las pastillas y que se preocupa, y un número al que llamar antes de que las cosas se vuelvan una crisis.

Mitos comunes sobre los cuidados paliativos

• "Pedirlos es rendirse." No. Es pedir ayuda con los síntomas.
• "Significa que me voy a morir pronto." Hay personas que reciben cuidados paliativos durante años y viven bien, y otras que terminan su tratamiento y ya no los necesitan.
• "Tendría que suspender mi tratamiento." No. Los cuidados paliativos van junto con el tratamiento, y controlar los síntomas muchas veces ayuda a tolerarlo mejor.
• "Reemplazan a mi oncólogo o a mi cardiólogo." No los reemplazan. Sus especialistas siguen manejando la enfermedad, y los cuidados paliativos son una capa adicional de apoyo.

Directiva anticipada, representante de salud y el formulario POLST en Nueva Jersey

Una directiva anticipada (conocida también como testamento vital) deja por escrito sus deseos sobre el tratamiento en caso de que usted no pueda hablar por sí mismo. Nombrar a un representante de salud que decida en su nombre es, posiblemente, la mitad más importante: ningún documento logra anticipar cada situación, pero una persona bien informada sí puede.

El formulario POLST (Practitioner Orders for Life-Sustaining Treatment, es decir, órdenes médicas para tratamiento de soporte vital) es algo distinto. No es una declaración de deseos, son órdenes médicas firmadas por un clínico, y los paramédicos, el personal del hospital y los centros de enfermería tienen que cumplirlas. Está pensado para personas con una enfermedad grave y avanzada, y llenarlo bien requiere una conversación de verdad. Nosotros tenemos esa conversación en casa, con la familia presente.

¿Cuándo conviene pedir cuidados paliativos?

Estas son señales concretas:

• Los síntomas se están metiendo en la vida diaria: el sueño, la comida, caminar al baño, disfrutar de una visita.
• Llegar a las citas médicas se ha vuelto lo más difícil de la semana.
• Dos o más hospitalizaciones o visitas a emergencias en los últimos seis meses.
• La lista de medicamentos no deja de crecer y nadie la está revisando completa.
• La familia ya empezó a hablar del tema en privado, en el carro o en el pasillo, pero todavía no con un clínico. Esa es la señal más clara de todas.

Usted no necesita el permiso de un especialista para preguntar. Llame al 973-607-4911 y conversamos sobre si los cuidados paliativos en casa son adecuados para su situación. Visitamos pacientes en los condados de Somerset, Morris, Union, Essex, Passaic y Bergen, siempre en su domicilio.

¿Y si el hospicio sí termina siendo la mejor decisión?

A veces lo es. La enfermedad avanza, o el tratamiento deja de ayudar, o su carga pesa más que su beneficio, y entonces la recomendación honesta cambia.

Un buen equipo de cuidados paliativos lo dice de frente, en lugar de dejar que la familia vaya a la deriva hacia una hospitalización de urgencia y se entere en un pasillo a medianoche. Le explicamos qué ofrece el hospicio, respondemos las preguntas que siempre siguen (si se puede cambiar de opinión, si los medicamentos continúan, quién va a ir a la casa) y coordinamos la referencia con la agencia de hospicio que usted elija. Life Primary Care no está afiliado a ninguna agencia de hospicio, así que la recomendación se trata únicamente de lo que le conviene a usted.

Las familias que reciben los dos tipos de cuidado en el orden correcto suelen decir lo mismo: lo difícil no fue tomar la decisión, fue no saber que había una opción.